Genetik Danışmanlık ve Çocukların Sağlığı
Tüm bu olanakların varlığı, genetik yöndeki çalışmaların yapılmasına ilişkin bazı ilke, etik kural ve yasal düzenlemelerin yapılmasını gerekli kılmıştır.
Genetik bozuklukların bir çoğu bir sonraki nesilde devam etmekte, bazılarında yaşam hiç bir şekilde mümkün olamamakta, bazılarında ise "sakatlık ve hastalıklar" ortaya çıkabilmektedir.
İşte çocukların doğumdan önce, sağlık hizmetlerine ulaşma ve yararlanma temelindeki haklarından bir bölümü de bu alanda yapılması gereken çalışmalarla ve verilmesi gereken hizmetlerle ilgilidir.
"Genetik Danışma ve Genetik Mühendisliği Bildirgesi"
Dünya Tabipleri Birliği bu konudaki ilke ve kurallara ilişkin düzenlemeleri Ekim 1987'de gerçekleştirdiği 39. Dünya Tabipler Birliği Genel Kurulu'nda benimsemiştir.
"Genetik Danışma ve Genetik Mühendisliği Bildirgesi" başlığıyla tüm hekim birliklerine ve dolayısıyla hekimlere görev ve sorumluluklarını anlatan bu bildirgenin amacı "genetik alanındaki bilimsel ilerlemelerden dolayı ortaya çıkan ahlaki ve profesyonel konularla ilgili olarak hekimlere yardımcı olmak" şeklinde belirlenmiştir.
Bildirgede öncelikle "genetik danışma" konusu ele alınmakta ve genetik biliminin sağladığı olanaklarla hekimler eliyle gerçekleştirilen iki konu ortaya konulmaktadır.
Hamilelik öncesi "izleme", sonrası "test ve uygulamalar"
Bunlardan birincisi "hasta olabilecek çocuğu önceden tahmin edebilmek için ebeveynleri genetik açıdan hamilelik öncesinde izleme veya değerlendirilmesi"dir. Kuşkusuz bu izleme ve değerlendirme aynı zamanda anne babanın bilgilendirilmesiyle mümkün olacaktır.
İkincisi ise "hamilelik döneminde çeşitli işlem ve girişimlerle yapılan testler ve uygulamalar"dır. Bunlar bir yandan çocuğun sağlıklılığını belirleme anlamında önemli işlemler olarak yapılmalı, ancak bu işlemler sırasında çocuğa yönelik işlemden doğan bir olumsuzluğun da önüne geçilmelidir.
İşte tüm bu tıbbi uygulama alanlarıyla ilgili bazı temel kurallar bu bildirgede açıkça ortaya konulmuştur. Bu kuralların uygulamada gözetilmesi çocuğun sağlığı ve sağlıklılığı ile sağlık hizmetlerine ulaşma ve yararlanma hakkının da temelini oluşturur.
Kuralların ayrıntılarına bakılacak olursa;
* çocuk yapma ve hamilelik konusunda "genetik özellik ve sorunlarla ilgili bilgilendirilmesi ve danışmanlık hizmetlerinin verilmesi,
* çocuk yapma kararının anne ve babaya ait olması,
* doğum kontrolü ile bilginin verilmesi ve uygulamalarının gerçekleştirilmesi,
* bu bağlamda doğumu veya düşüğü seçme hakkının ebeveynde olduğunun kabulü,
* hamileliğin izlenmesi ve genetik hastalıkların gerektirdiği izleme, değerlendirme çalışmalarının ve ilgili uygulamaların yapılması, gibi konularda somutlaştığı görülebilir.
Bu kuralların her biri belirli tıbbi işlemleri ve bu işlemlerin gerektirdiği sağlık hizmetlerini işaret etmektedir. Bu kurallardan yola çıkarak; bu kuralların uygulanabileceği bir tıbbi işlem ve sağlık hizmetlerinin varlığının, ayrımsız herkese sunulmasının, doğru ve etkin bir şekilde uygulanmasının, bunların yapılmasının herhangi bir ön koşula bağlı olmaksızın gerçekleştirilmesinin, hem anne baba, hem daha doğmamış çocuk, hem de tüm toplumun temel bir hakkı olduğu kabul edilmelidir.
Bildirgenin ikinci bölümü "genetik mühendisliği" ile ilgilidir. Bu bölümdeki kurallar "Genetik mühendisliği araştırmalarının gelişmesiyle birlikte, bu alandaki bireye ve topluma yönelik rehberliğin, bilim toplumu, tıp, endüstri, hükümet ve bu tip araştırmaları düzenleyecek kamu kuruluşları tarafından sağlanması" amacıyla ortaya konulmuştur.
Bu bağlamda bildirgede "İnsandaki bozuklukların tedavisi için normal DNA'lı gen replasmanı (yerine konulması, değiştirilmesi) pratik bir gerçek haline geldiği zaman Dünya Tabipleri Birliği aşağıdaki etkenlerin göz önüne alınmasını zorunlu kılar" denilmektedir.
Helsinki Bildirgesi'ne uygun davranılmalı
Göz önünde tutulması gereken "Genetik mühendisliği çalışmaları"yla ilgili kuralların; çocukların sağlık hakkı, ve sağlık hizmetine ulaşma ve yararlanma hakkı bağlamında dikkatimizi çekenleri şunlardır:
* Bu işlemler eğer bir "araştırma ve deney" kapsamından gerçekleştirilecekse, DTB'nin "Helsinki Bildirgesi"ne uygun davranılmalıdır.
* Kişilerin ve yasal temsilcilerinin bu işlemlerle ilgili tam bir bilgilendirmeyi izleyen gönüllü ve etki altında kalmaksızın vereceği onayı temel olmalıdır.
* Bu değiştirme işlemiyle ilgili olarak herhangi bir "sakatlık veya hastalığın" ortaya çıkmayacağı kesin olarak ortaya konulmalıdır.
* Yerleştirilen DNA materyeli sağlıklı dokuya ve hastaya zarar vermeyen, metabolik hasarı önleyen alıcı hücre içinde de normal şekilde işlev görmelidir.
* Gen tedavisinin etkinliği olanaklar ölçüsünde en iyi şekilde izlenmeli ve değerlendirilmelidir. Bu, hastalığın doğal seyrinin saptanması ve ardından gelen nesillerin kontrol ve izlenmesini de içermelidir.
* Bu işlemler gelecekte yalnız diğer muhtemel tedavilerin bulunmasının ve etkinliğinin dikkatli değerlendirmesinde sonra gerçekleştirilmelidir. Eğer daha basit ve daha güvenli bir tedavi varsa, işlem ya yapılmamalı, ya da sonlandırılmalıdır.
Kurallar "hak", haklar talep edilmeli!
Bu kurallar her ne kadar hekimleri ve uygulayıcıları bağlayan kurallar olarak ortaya konulmuş olsa da aslında ana amaç, uygulamanın yapılacağı kişi ve onun soyunun devamının herhangi bir "öngörülebilir" bir olumsuzluktan korunması veya tedavisidir.
Bu bakımdan bu kuralların aslında birer "hakkı" tanımladığı kabul edilmeli, sunulan sağlık hizmeti ve yapılacak tıbbi işlemler, hasta, ebeveyn, doğmamış ve doğacak çocuk açısından bir "haklar" dizisi olarak görülmeli ve talep edilmelidir.
Çok pahalı, zor ve tüm topluma yaygınlaşması bakımından güçlüklerin yaşandığı "genetik mühendisliği ve danışmanlık" alanında, söz konusu hakların ve onların gerektirdiği hizmetlerin herkes için geçerli olduğu ortaya konulmalı, hizmet bu bakışla sunulmalı, öncelikle en risklilerden başlayarak, gereksinen herkesin bu hizmetlere ulaşması ve yararlanması sağlanmalıdır. (MS/EÖ)