Kampanyayla Görünür Olan ASL Nedir?
ALS hastalığına dikkat çekmek amacıyla ABD’de başlayan su dökme kampanyası, sosyal medya aracığı ile tüm dünyada yayılıyor.
27 yaşındaki ABD'li Corey Griffin, yakın bir arkadaşı Pete Frates ALS’ye yakalanınca bu kampanyayı başlattı. 29 Ağustos'ta başlayan kampanyada bugüne kadar 40 milyon dolar toplandı.
Sanatçıların, oyuncuların ve birçok ünlünün katıldığı amiyotropik lateral skleroz (ALS) hastalığı için soğuk su dökme kampanyası Türkiye’de de büyük ilgi gördü. Ancak video ile kampanyaya destek verilirken henüz çok fazla para toplanamadı.
Sosyal medya üzerinden yürütülen kampanyada, başından aşağı soğuk su döken insanlar daha sonra üç arkadaşını da kampanyaya davet ediyor. 24 saat içinde davet edilenlerin başlarından aşağı su dökmeleri gerekiyor. Dökmeyenler ise 100 Dolar bağışta bulunuyorlar.
Facebook CEO’su Mark Zuckerberg ve Microsoft kurucusu Bill Gates bu akımın öncüsü oldu. Justin Timberlake, Justin Bieber, Jennifer Lopez ve Shakira'ya kadar pek çok kişi kampanyaya destek verdi.
Twitter, Facebook gibi sosyal paylaşım sitelerinde #IceBucketChallenge etiketiyle gerçekleşen katılımlar Türkiye’de de TT listesinin başında yer alıyor.
Türkiye’den ise, Demet Akalın, Şahan Gökbakar, Arda Turan, Burcu Esmersoy, Atilla Taş ve daha pek çok isim kafasına su dökerek kampanyanın yayılmasına destek oldu.
ALS nedir?
Motor nöron hastalığı olarak da anılan amiyotrofik lateral skleroz (ALS) merkezi sinir sisteminde, omurilikte ve beyin sapında bulunan motor sinir hücrelerinin (nöronların) kaybıyla oluşan bir hastalık. Hücrelerin kaybı kaslarda güçsüzlük ve erimeye neden olur.
Dünyanın her yerinde görülen ALS, nüfusun 100 binde 2-6 kadarını etkiliyor. Erkeklerde görülme oranı kadınlardan biraz daha fazla olan ALS’nin ortalama başlangıç yaşı 55 olmasına rağmen çok genç veya çok ileri yaşta da ortaya çıkabilir.
ALS’te genellikle ilk fark edilen belirti bir kolda ya da bacakta güçsüzlük veya incelme. Hasta kalem tutarken, düğme iliklerken, çanta taşırken zorlanır ve yürürken tökezler. Bazı durumlarda ALS konuşma veya yutma güçlüğü ile de başlayabilir.
Kalp kası, bağırsaklar gibi bazı kaslar ise hastalıktan etkilenmez. Hastalık ilerledikçe hasta, yemek yiyemez, giyinemez, yıkanamaz duruma gelir. ALS’nin en kritik dönemi ise solumun kaslarının da etkilendiği zaman; bu dönemde hastanın yoğun desteğe ihtiyacı olur.
Kesin tanı için elekromiyagram (EMG), manyetik rezonans görüntüleme (MR), kan ve idrar testi gerekli. Hastalığın nedeni kesin olarak bilinmiyor ancak sebep olarak tarım ilaçları ve ağır metaller gibi çevresel etkenler, hormonal bozukluklar, vitamin eksikliği, virüsler, kanser gibi birçok etkenden şüpheleniliyor.
Özenli bir tıbbi ve sosyal destekle 20 yıldan fazla yaşayan ALS hastaları var.
Türkiye’de ALS
Türkiye’de ALS için kurulmuş tek dernek olan ALS/MNH Derneği’ne göre Türkiye’de yaklaşık 8-10 bin civarı ALS hastası var.
Kas güçsüzlüğü zamanla hastayı hareketsiz duruma getirse de hastalar, hastalığın ileri dönemlerine kadar zihinsel aktivitelerine gerçekleştirebiliyor.
Bu yüzden de iletişim hastalar için çok önemli olmasına rağmen Türkiye’de, hastaların iletişim kurmasını sağlayan destekleyici donanımlar (head-mouse, eyegaze, eyetracker vb. teknolojik cihazlar) ile pozisyonlandırma cihazı, akülü tekerlekli sandalye, yatak lifti gibi gereçler çok pahalı ve Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) kapsamı dışında. Aynı zamanda bilinci yerinde hastaların bakımı ile ilgili de bir düzenleme yok. (FT/NV)
Bu haber için http://www.als.org.tr/ sitesinden yaralandık.